Родился больной ребенок

[nataliak]

Джульетта110118, сочувствую, желаю здоровья малышу и Вам.

Про мужа - в конце 90-х примерно каждая третья мама ребёнка инвалида растила его одна. Значит, не все бросают и уходят. Может быть и Ваш соберётся и станет рядом с Вами.

[EVES]

В подобных ситуациях папа это нервный, беспомощный сбоку смотрящий, как мама бегает и спасает их ребенка в одного. Пока папа отдыхает от нервного срыва.

Возможно у них папа в семье на пятом месте после кошки. И вот раб который должен молча въе*бывать и исполнять взбрыкнул. Госпожа в шоке. Сразу к нам с вопросом шозанах происходит с рабом? Как посмел?
Я так вижу. Ибо если муж как и должно на первом месте , а потом уже дети хоть и больные и потом уже мама с кошкой, то такой вопрос бы не возник. Все обсуждаемо и решаемо. Но какое обсуждение с рабом? Он должен впахивать и не выйобываться, а если взбрыкнул , то у умным людям за советом, как раба обратно в стойло загнать.

Отправлено спустя 3 минуты 15 секунд:

Как это понять? Отпускать? Что вообще делать

Вот он весь цимес. Так рассуждают про рабов и крепостных, но точно не про любимого мужа.

[nataliak]

один план помочь ребенку выжить. Остальное после.

Я другое посоветую.

Джульетта, разделите свою жизнь, своё внимание по крайней мере на три части:

1) новорожденный, его лечение
2) старшая дочь - она есть, она растёт, Вы ей нужны и она имеет право на Ваше внимание не меньше, чем малыш
3) Вы сами и Ваш муж - Ваши отношения, радости, секс, обеды, посмеяться и т д

Родился больной ребёнок - бывает. Вы не должны из-за этого переворачивать всю Вашу жизнь и семью - иначе не будет ни жизни ни семьи.

Это не спринт, это марафон. Сделайте вдох, успокойтесь, подумайте, поговорите с мамами которые растят ребёнка с такой патологией, расспросите их.

Отправлено спустя 3 минуты 14 секунд:

Ибо если муж как и должно на первом месте , а потом уже дети хоть и больные

Не бывает в семье первых и последних мест, кмк. У каждого - своё место:
- отцу первому кладут еду
- ребёнку отдают тёплую куртку если она одна
- бабушку сажают на первое сиденье потому что там ей удобнее

[Катерина 80]

Сочувствую..

Тяжёлая тема

[Романтик77]

Вы не должны из-за этого переворачивать всю Вашу жизнь и семью - иначе не будет ни жизни ни семьи.

А она сама переворачивается, не спрашивает хочу я этого или нет. У меня всё изменилось, на 100% изменились планы, интересы, распорядок дня, на 90% изменился круг знакомых и тд.

[nataliak]

Вот он весь цимес.

Да ладно Вам :D

Она имеет в виду, ей сейчас вцепиться в мужа «Как это ты устал? А я не устала? Ты не можешь меня бросить с таким сложным ребёнком - я не справлюсь сама» или сказать «Ну что ж, если ты больше не можешь - иди. Буду как то сама биться».

Ничего особенного в этом выборе нет. Каждая кмк ж которой муж объявляет что решил уйти ( по любой причине ), перед этим выбором оказывается.

В ситуации Джульетты я бы вцепилась. Сказала бы «Не уходи пожалуйста, я без тебя не справлюсь»

[Птица-синица]

В ситуации Джульетты я бы вцепилась. Сказала бы «Не уходи пожалуйста, я без тебя не справлюсь»

мне вот интересно, а сам он этого не понимает? Типа жена - бессмертный пони, все вынесет в одиночку, пока он отдыхает и лечит нервный срыв?
Имхо, если пошел разговор "я устал, мне надо пожить отдельно" - это уже финиш. Хотела бы ошибиться, конечно.
Здоровый младенец иногда становится испытанием для семьи, если родители оказались не готовы. Что уж говорить о больном, когда жизнь летит под откос и никогда уже не будет прежней. Кто-то впрягается и везет, кто-то "устает".

[Романтик77]

Джульетта, разделите свою жизнь, своё внимание по крайней мере на три части:

1) новорожденный, его лечение
2) старшая дочь - она есть, она растёт, Вы ей нужны и она имеет право на Ваше внимание не меньше, чем малыш
3) Вы сами и Ваш муж - Ваши отношения, радости, секс, обеды, посмеяться и т д

Написать можно, а исполнить практически нет.
Не буду ничего расписывать, но больной ребенок забирает 90% времени, 99% физ. сил., 100% нервов и психики. Я ничего не скрывала от подруг и близких, что ребенок особенный. Это должны понять и принять все близкие. Кто этого не принял, отпали сами. Старшей тоже надо это объяснить.
И максимально облегчайте себе жизнь, берегите силы для ребенка. Вам они понадобятся.
У нас был спецсадик, сейчас спецшкола, хотя школа нам вообще не светила ближайшие два года. Надеюсь в старшую школу пойдем в обычную. Лекарств от нашей болезни не создали, только мама и время.

Отправлено спустя 9 минут 44 секунды:

"я устал, мне надо пожить отдельно" - это уже финиш.

А у них это только старт.

Отправлено спустя 7 минут 17 секунд:

Возможно у них папа в семье на пятом месте после кошки

На почётном шестом после мышки.

[EVES]

На почётном шестом после мышки.

Ну чего тогда на зеркало пенять?

[Профитроль]

Джульетта110118, не буду вам давать совет, просто расскажу.
В семье троюродного брата младшая малая родилась с очень тяжелой патологией сердца и брат слинял через 8 месяцев "побыть одному, понять как жить". Был отловлен лично своим отцом, мной и моим супругом, у жены родни рядом, увы, совсем нет. Вместо общения сначала днями стоял просто вой чтоб сдать в детдом, чтоб убрать малую с глаз долой и не рушить им всем жизнь. Было выпито литрами водки и чая, чтоб просто начал слушать. Он орал, что не хочет быть обслугой бесполезному куску мяса который отнял у него жену и нормальную семью.
Когда стал более вменяемым смог объяснить, что жена забила на него, на старшую дочь и все силы и время гробила на больницы с младшей просто пустив семью по боку. Брат даже не знал толком прогноз, жена то молчала, то рыдала, то расказывала ужасы о том, что их ждет.
Дальше брат уже добровольно стал ездить с женой по врачам, где ему объяснили, что это все не навсегда. Да, у малой будет гора операций, однозначно останется инвалидом первой группы, но частью общества будет, сможет учиться и жить, просто с ограничениями. Просто вытянуть первые три года и будет легче.
Дальше уже сам брат доносил до жены, что нельзя так, что на первом месте не больная малышка, на алтарь здоровья которой кладется вся семья, включая старшую дочь, а родители и их нормальные отношения. И они вместе воспитывают старшую и оба спасают малую силами всей их семьи. Скандалы в этот период были ужасные, соседи ментов вызывали. Достучаться через инстинкт матери невероятно тяжело, чтоб мозги включились через этот страх и боль. Но вырулили.
Полгода назад была сделана последняя операция, малой больше 3-х лет, в развитии само собой отстает, но не развелись. Не знаю каким чудом они смогли услышать друг друга и дать взаимную поддержку и не угробить психику старшей дочке.
И вопросы к вам: вы разговаривали о будущем с мужем? Ваш муж понимает, что это не приговор и жизнь устаканится? Что просто сейчас нужна самая активная реабилитация и будет легче?
Может, он как мой брат пребывает в мыслях, что вся ваша семья теперь всегда будет крутиться только вокруг больного малыша и впереди только тяготы и боль. А это же не так! Все устаканится и будет радость, будут успехи, будет обычная жизнь.
Сил вам. Здоровья малому.

[Elly]

Это я ни в коем случае не В защиту пишу. А просто показать вам что вы в любом случае справитесь, но обязательно организуйте помощь, Вы абсолютно правильно не хотите разделять детей, но на некоторое время несколько раз в неделю же можно... Пусть мама для вас готовит. Все, кто могут или хоть когда-то предлагали помощь, пускай подключаются.

[nataliak]

Старшей тоже надо это объяснить.

Ей вроде бы 2 года

[Романтик77]

В первый декрет пошла в 2016

Старшая девочка, девочка поймет, я думаю.

[Elly]

Мне хватило одного месяца когда детям было два года по больницам, причём болезнь была временная. Могу только представить, как вам тяжело. Был момент, когда муж неделю провёл с двухлетней дочкой, позже нас объединили поскольку ухудшилось ее самочувствие, и мы все четверо оказались в одной палате ,в первый же день муж спал после такой недели , как убитый. Еще одной такой недели он просто бы не выдержал. Точно проспал бы максимальную температуру. Поэтому я даже порадовалась, что мы вместе. У женщин первые 2 года жизни ребёнка есть особый ресурс из-за гормонов, А у мужчин его нету. Мне как-то полегче стало, когда мне это объяснили. Вы не проспите, вы не заболеете, вы всё сможете. У мужа нету этого ресурса. Плюс у него,конечно же, удар по самолюбию. Обычно, когда случается какая-то ситуация или потеря или болезнь, у человека идуи все стадии реакции. Сначала он отрицает это, потом он пытается спасти ситуацию, потом он на неё злится ,ищет виноватых, потом жалеет себя, потом наступает боль, потом апатия и потом происходит принятие ситуации.. обычно это год ,как минимум.. даже после расставания..даже после рождения здорового ребёнка у женщин такое бывает, когда они видят что всё совсем не так, как они себе представляли. Я желаю вам много сил, обязательно организовать и взять и принять всю помощь которая только возможна. Полностью поддерживаю нежелание расставаться с двухлеткой. Возможно, Мама может готовить вам кушать и просто пару раз в неделю быть с кем-то из детей. Муж пускай берет паузу, если можете ставить ему какие-то условия или просто попросить, пускай он сходит к психологу. Возможно хватит 2 раз, чтобы он он понял что с ним происходит. Возможно его непростительный поступок можно тоже расценивать как болезненное состояние, от которого должно быть лечение.

[Pacan4ik]

Автора нет .
Вбросила ,а вы переживайте .

[Elly]

Вбросила ,а вы переживайте .

Возможно, с маленькими двумя детьми ,она откроет и прочитает раз в сутки. Уверена, она ждёт ответов.

[Pacan4ik]

Пусть про мужа расскажет подробно.
А то однобоко вышло.
Козел и кококо.

[скорпи]

Ибо если муж как и должно на первом месте , а потом уже дети хоть и больные и потом уже мама с кошкой, то такой вопрос бы не возник. Все обсуждаемо и решаемо. Но какое обсуждение с рабом?

ну раз на первом месте, пусть все и разруливает, а не прячется в отдалении, отдыхает.
Главный не сдрыснет, не струсит..Главный - это сила и поддержка. Так ведь?

[lady Cat]

1. Мысль разделить детей проскакивает, с его стороны. но я не хочу категорически. Они должны вместе расти

Вам же сейчас легче будет с одним справиться.
И ведь не чужому дядьке отдаете, это же папа!

[EVES]

И ведь не чужому дядьке отдаете, это же папа

Да какой папа. Она там главная и решает. Потом правда удивляется чего папа сваливает в закат от решалы.

Отправлено спустя 7 минут 26 секунд:

ну раз на первом месте, пусть все и разруливает

Ну по ее словам он пытался, но ему указали на его место категорически заявили как должно быть.

[Firefly]

мне вот интересно, а сам он этого не понимает?

Он понимает, но в фоновом режиме.
Это страшно для мужчин. Он в таком напряжённом режиме вытаскивания ребёнка долго не выдерживают.
У моей знакомой муж запретил привозить безнадежно больного ребёнка домой после очередной реанимации и возвращения с того света.
Сказал или я, или ребёнок.
Сложно это.
И у нас нет системы поддержки таких мам.
Потому что медицинские диагнозы ребёнка - это надо понять, пережить и принять, чтобы действовать. А когда кругом тотальный вакуум и кажется, что ты один во всем белом свете с этим ужасом бесконечным.
Хорошо, что у Джульетты есть мама, которая готова помогать.
Это такое одиночество внутреннее наваливается.
И муж ещё сбегает. Не с кем не только физическую, но и эмоциональную нагрузку разделить.

Хорошо, что сейчас есть сайты для мамочек особых детей. Когда понимаешь, что ты не одна такая - это хоть что-то.

[Курума]

У моей знакомой муж запретил привозить безнадежно больного ребёнка домой после очередной реанимации и возвращения с того света.
Сказал или я, или ребёнок

И что она сделала?

[Firefly]

И что она сделала?

Не повезла ребёнка домой.
Устроила в хоспис.

[Курума]

Firefly, они с мужем до сих пор вместе?

[lady Cat]

Да какой папа. Она там главная и решает. Потом правда удивляется чего папа сваливает в закат от решалы

У нее ребенок-грудничок, при таком раскладе режим "яжемать" включен на полную мощность - природой так задумано. Это инстинкты, их не так просто перешибить. А тем более, если ребенок нездоров.

Там всем тяжело. И маме, потому что она сейчас как придаток к больному ребенку, и папе, потому что он сейчас оказался по факту на пепелище, и младшей девочке - была-была у нее мама, а теперь вроде и есть, но нету все время с малышом занята, на старшую времени нет.

Наталья очень правильно написала: надо разделять жизнь по максимуму, иначе там до развода шажочек остался. До развода и ухода в закат с концами, когда даже с милицией не найдешь.

Здесь была зеркальная тема, когда от девочки-инвалида мать сбежала, а отец с ней остался. И такая малышка хорошенькая!
Так в расспросах и выяснилось, что мама с девочкой была все время (а ей уже лет 12 было вроде - не помню точно, но не маленькая), и переключиться на что-то другое, отдохнуть морально и физически, просто не имела возможности. Вечная нянька вечно больного ребенка.
Это очень тяжело. И однажды она сломалась - просто сбежала. А будь у нее возможность переключиться, сменить обстановку хоть на время - вполне возможно, что результат был бы другой.

Так и тут, по тому же принципу: надо давать друг другу отдохнуть, надо выбираться куда-то вместе хоть ненадолго, хоть на часик вокруг дома погулять перед сном. Надо и со старшей время проводить - хоть 20 минут, но только с ней вдвоем, чтоб мама с папой полностью ее были. Тогда она и братику их "отдавать" легче будет.

И любую помощь принимать, потому что от нее ЛЕГЧЕ, и общаться с родителями, у кого такие же дети - когда видишь, что ты не один, что есть еще люди, и они СПРАВЛЯЮТСЯ, то как-то сразу и сил больше, и надежда появляется.
И профильные форумы прошерстить, и с психологом пообщаться обязательно (как бы тут ни смеялись, а они в таких случаях хорошо мозги вправляют) - причем, пообщаться и маме, и особенно папе!

Вместе легче с этим справиться. Тем более, что ресурс у детей большой, многое может поменяться в лучшую сторону - именно сейчас такой период, когда многое можно исправить. Надо только не опускать руки и вотпрямщас делать все возможное и невозможное.
Не забывая при этом друг о друге.